Superando barreiras, por meio do universo digital
Família pomerodense compartilha experiências e conhecimento sobre a Síndrome de Down, inspirados em sua pequena Liz. Por meio de um perfil no Instagram, são compartilhados momentos da rotina da menina, novas descobertas, assim como, aprendizados diários
Há quem acredite que o uso das redes sociais seja uma futilidade, mas para uma família pomerodense, o Instagram é uma forma de superar as mais diversas barreiras, como o preconceito e a falta de informação. Isso porque, foi através de experiências compartilhadas por famílias que possuem uma criança com Síndrome de Down, que a família Duarte encontrou a luz que precisava para dar o máximo de amor à pequena Liz Aurora, de apenas dois meses.
A filha caçula de Bruna e Jedielson Duarte nasceu prematura, aos oito meses de gestação. Liz, que significa “meu Deus é abundância”, nasceu sendo amada em abundância e tendo, também, uma abundância de cromossomos. Isso porque ela nasceu com Trissomia 21, ou Síndrome de Down, no cromossomo 21. “Nós descobrimos que ela tinha Síndrome de Down quando ela nasceu e, primeiramente, foi um susto, um baque muito grande, porque nunca pensamos que aconteceria conosco, até porque todo mundo, infelizmente, tem em mente aquele bebê idealizado”, conta Bruna, mãe de Liz.
Bruna relata, também, que Deus, além de ser a inspiração para o nome da filha mais nova, os sustentou neste começo difícil, pois precisavam superar os medos e, até mesmo, os preconceitos causados pelo pouco conhecimento. “As duas primeiras semanas foram mais difíceis, pois tinha muito medo ainda, de pesquisar e ler sobre. Depois desse tempo, comecei a procurar mais sobre o assunto e me informar. E foi através do Instagram que comecei a acompanhar a rotina de famílias que têm crianças com Síndrome de Down”, revela.
O conhecimento adquirido, com o passar do tempo, mudou completamente a perspectiva da família. Amigos, familiares e pessoas que divulgavam informações sobre a Síndrome no Instagram ajudaram muito e Bruna destaca que, na rede social, encontrou muito apoio, conhecimento e dicas sobre o assunto.
Tocada pelo sentimento de gratidão pelo que obteve graças a outras pessoas, Bruna, em conjunto com o marido, Jedielson, decidiu entrar nesta rede de ajuda e criou, em meados de janeiro, um perfil para a família no Instagram, o @afamiliaduarte. Na página, ela compartilha momentos da rotina de Liz, novas descobertas e aprendizados diários.
“Mesmo com o pouco tempo que temos o perfil, já pude ajudar as pessoas que também precisam de mais informações. O preconceito ainda é muito forte e, por isso, existe o medo inicial. Mas não há nada o que temer, mesmo que existam os desafios, os dias bons e não tão bons”, ressalta.
Bruna afirma que a família recebe muito apoio na rede social e várias mensagens elogiando a iniciativa, além, é claro, da ajuda de pessoas daqui, como os funcionários da Apae, que tiraram dúvidas e falaram sobre o acompanhamento necessário para que a Liz se desenvolva da melhor forma.
Por fim, a mãe garante que sempre fará o máximo para que a filha seja feliz e conquiste tudo o que desejar. “Capacidade ela tem, de sobra, e vamos lutar por ela e pela causa. Esperamos que, futuramente, através da Liz ou de outras crianças, talvez as mães não precisem passar pelo medo que eu passei, por terem mais informação e mais inclusão. Nossa motivação diária é a Liz, porque ela é perfeita”, finaliza Bruna.