Desde cedo, a pequena Antonella persiste na luta diária pela vida

Os primeiros meses e anos de vida uma criança, geralmente, são momentos de aprendizados e descobertas. Mas para a pequena Antonella Garcia da Cunha Moro, de 11 meses, o princípio de sua vida já é momento de luta. Isso porque, no início do mês de abril, a menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, uma doença degenerativa, que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia.

A mãe de Antonella, Evelize Cunha, contou que a família teve um pré-diagnóstico da doença em fevereiro deste ano. “Foi quando nosso mundo desabou. Ficamos chocados. A confirmação veio no dia 01 de abril, quando saiu o resultado do teste genético. Foi e está sendo muito difícil, nada tem mais sentido, graça, sabendo que essa doença é devastadora”, relata Evelize.

Como Antonella precisa de cuidados mais delicados, desde o dia 11 de março, a menina está internada no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, o maior centro pediátrico de média e alta complexidade do país. Lá, Antonella está acompanhada pelo pai, Juliano Garcia Moro, enquanto a mãe cuida da farmácia da família, em Blumenau, cidade onde residem.

A AME não tem cura, mas pode ser controlada e, para que a pequena possa fazer o tratamento, é necessário que ela tome, ao menos, quatro doses do medicamento Spinraza® (nusinersena), com custo de R$ 300 mil cada. O remédio ajuda a estabilizar a doença e evitar que movimentos, sentidos e funções corporais sejam prejudicados.

No total, o custo do tratamento pode ficar em torno de R$ 2 milhões, só no primeiro ano, já que a Antonella precisa tomar seis doses da medicação, com intervalos quinzenais entre as três primeiras doses, mensal da terceira para a quarta dose e quadrimestral, nos anos seguintes.

“Ela não iniciou o tratamento ainda. Estamos lutando para conseguir a medicação. Entramos com uma ação para conseguir o remédio, mas como pode demorar, iniciamos uma campanha para conseguir o recurso o mais rápido possível, já que a doença é progressiva e irreversível”, relata Evelize.

Amigos e familiares se reuniram em uma ação na internet, com o nome “Ame Antonella”, para arrecadar dinheiro para compra das vacinas. Uma campanha online também está recebendo doações.  Além disso, um pedágio está programado para o dia 27 deste mês, em Blumenau. As contribuições podem ser feitas por meio do site www.vakinha.com.br/vakinha/ameantonella. Atualmente, as contribuições somam um total de cerca de R$ 212 mil.

Percebendo o engajamento de milhares de pessoas, inclusive desconhecidos, Evelize agradece ao apoio de todos. “É um sentimento de gratidão muito grande, é muito bonito o que estão fazendo por ela, só tenho a agradecer. Não esperávamos que fosse ter tamanha repercussão na campanha, mas foi muito bom que deu e está dando certo”, comenta a mãe de Antonella.

A solidariedade das pessoas que estão contribuindo com a campanha “Ame Antonella” dá aos pais mais esperança de conseguir realizar o tratamento e, assim, garantir a vida de Antonella, com a máxima qualidade possível.

“Nossa, não tenho nem como descrever, ela é tudo para nós, a razão das nossas vidas e garantir que ela sobreviva e fique bem é o que mais desejamos. Gostaria que nada disso estivesse acontecendo, queria continuar no anonimato, sem precisar da ajuda e doações de ninguém, mas tê-la saudável, normal, como qualquer outra criança, mas, infelizmente, não foi essa a vontade de Deus. Não sei se ela vai andar um dia, se vai sentar ou se vai ficar numa cama, só sei que quero que ela fique bem e que tenha qualidade de vida. Deixo aqui os meus sinceros agradecimentos a todos que ajudaram e estão ajudando de alguma maneira”, agradece.

A doença

Atrofia muscular espinhal ou amiotrofia espinhal (AME) é uma doença herdada geneticamente, que acomete uma região específica da medula espinhal (o corno anterior), onde existe uma degeneração de suas células, porque a pessoa portadora não consegue produzir uma proteína específica, chamada SMN (Survival Motor Neuron), que tem como função dar sobrevida a estes neurônios.

A perda destas células da medula espinhal leva à uma degeneração progressiva, que impede que as pessoas com AME tenham força muscular normal, em conjuntos com sintomas como fraqueza de braços, pernas e tronco; e enfraquecimento da musculatura respiratória e da deglutição.

A AME é a segunda doença recessiva letal mais comum em caucasianos (pessoas de pele branca, com origem europeia), com uma incidência estimada de 1 em 10.000 nascidos vivos.

A doença é classificada com base na idade de início e curso clínico:
Grupo I – forma mais severa e pode se manifestar ainda no útero;
Grupo II – forma intermediária da doença e se manifesta entre três e 15 meses de idade;
Grupo III – forma menos severa, e pode se manifestar a partir dos dois anos até a vida adulta.

Nenhuma das formas da doença tem cura definitiva. No entanto, alguns cuidados são indispensáveis nos pacientes afetados, que ajudam a manter a função muscular: fisioterapia e aparelhos ortopédicos. O diagnóstico clínico e a confirmação genética são de fundamental importância, para que estes cuidados se iniciem o mais cedo possível.

No Brasil, as normativas da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que regula os planos de saúde no país, determinam que o exame para a Atrofia Muscular Espinhal é de cobertura obrigatória em pacientes sintomáticos.

Luta por chance no SUS

A luta da associação Unidos pela Cura da AME para incorporação do medicamento Spinraza® ao Sistema Único de Saúde pode, agora, ser considerada vitoriosa. Isso porque nesta quarta-feira, 24 de abril, o medicamento Nusinersen (Spinraza), único no mundo recomendado para o tratamento de AME, passa a ser incorporado, pelo Ministério da Saúde, ficando disponível no SUS.  Após algumas conquistas, como a consulta pública feita em 2018 que teve mais de 35 mil participações e 95% de manifestações favoráveis à distribuição pelo SUS, e as vitórias na Justiça para compra e entrega do remédio pelo Ministério da Saúde chegou-se à conquista

Único medicamento no mundo com resultados comprovados no controle da Atrofia Muscular Espinhal, o Spinraza® (nusinersena) é fabricado no exterior e distribuído no País pela Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda. De acordo com a Associação Unidos pela Cura da AME, somente em 2018, ao menos 70 crianças que eram portadoras da doença morreram por falta de tratamento.