Uma vida em meio às dificuldades

Uma doença rara. A cada um milhão de pessoas, somente entre 30 e 70 indivíduos a possuem. No Brasil, estima-se que existam entre 10 e 15 portadores. Estamos falando da coreia de Huntington, uma doença crônica neurológica que provoca diversos movimentos involuntários, rápidos e imprevisíveis. 

Em Pomerode, há uma moradora que possui a doença e convive com ela há 16 anos. Rosiana Schroeder, de 54 anos, descobriu a doença em 2001 e, desde lá, convive com os efeitos gerados por ela. “Eu tenho uma consulta a cada dois meses com o médico neurocirurgião em Blumenau, para fazer o acompanhamento do quadro. A coreia não tem cura, mas pode ser controlada e tratada por meio de remédios”, conta Rosiana.

São nove remédios diferentes que ela precisa tomar diariamente, além dos analgésicos caso a dor esteja muito forte. Alguns deles são comuns, também, no tratamento da doença de Parkinson e de Alzheimer, visando ajudar a controlar o tique nervoso, frequente no portador da doença de Huntington. 

Ela relata também que, devido à doença, sente fortes dores nos braços e pernas e, por isso, as tarefas mais simples do dia a dia, como cuidar da casa, tornam-se difíceis e fazem com que ela precise da constante ajuda do marido. “Eu também precisei de acompanhamento de psicóloga e psiquiatra, pois a doença pode gerar a depressão e, também, a ideia do suicídio”, revela a aposentada. 

Rosiana conta que já conversou com outras pessoas que possuem a doença e pôde trocar experiências a respeito de variações distintas da coreia. A que ela possui é a com os sintomas mais leves, mas existem algumas variações que podem provocar alterações nos locais de processos imunoalérgicos e, portanto, desencadear algumas infecções mais sérias. 

Mas Rosiana está enfrentando as dificuldades geradas pela doença e abrindo-se para contar um pouco mais sobre essa patologia. “Muitas pessoas me olham na rua, curiosas, e várias já perguntaram se estou passando mal. Então, explico que tenho essa doença e, por isso, tenho estas reações”, afirma. 
Enquanto não é descoberta uma cura para a coreia de Huntington, Rosiana segue com os tratamentos à base de remédios e tenta levar a vida da melhor maneira possível. 

A coreia de Huntington 

A doença foi descrita por George Huntington, em 1872. Em 1983, pesquisadores localizaram o gene que causa os sintomas numa região do cromossomo quatro. Ela atinge ambos os sexos e, embora tenha sido detectada em indivíduos de várias origens, parece ser mais frequente em brancos.

O distúrbio geralmente se manifesta dos 40 aos 50 anos, mas pode surgir em qualquer idade. A forma juvenil é aquela que começa antes dos 20 anos, e a de início tardio, depois dos 50 anos.

Filhos de indivíduos com doença de Huntington têm 50% de chance herdar o gene que provoca a enfermidade. Uma vez herdada a alteração genética, a enfermidade vai se manifestar, inevitavelmente, em alguma etapa da vida. Por outro lado, aqueles que não herdaram o gene não vão desenvolver a doença, tampouco seus descendentes.