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A vontade de viver pulsa no sangue de Fabiana, que espera ansiosa pela doação de uma medula compatível.
14 de junho de 2008
A vontade de viver pulsa no sangue de Fabiana, que espera ansiosa pela doação de uma medula compatível. Fabiana Desessards, 32 anos, professora da rede municipal de educação há oito anos, que atua como educadora das séries iniciais da Escola Amadeu da Luz, luta desde fevereiro de 2007 contra uma doença maligna que atua nos glóbulos brancos (leucócitos), de causa desconhecida, chamada Leucemia. Em entrevista a redação do Jornal de Pomerode, Dr. Marco Aurélio Desessards, esposo de Fabiana, que está internada no Centro de Transplante de Medula Óssea (CTMO) de Santa Maria, Rio Grande do Sul, contou um pouco da história do casal que se conheceu na universidade, no ano de 1999, na mesma cidade em que ela está recebendo tratamento especializado. “Quando nos formamos viemos para Pomerode em busca de uma colocação no mercado de trabalho. A Bia, apelido pelo qual eu chamo a Fabiana, tinha mesmo colado grau em Pedagogia e quando chegou aqui no município elaborou um projeto destinado a alfabetização de adultos. Bia foi contratada por várias escolas de Pomerode, mas foi na Escola Amadeu da Luz que ela se sentiu profissionalmente realizada”, explica Marco Aurélio. No ano de 2002 Fabiana descobriu que estava grávida, e sua filha Luiza completou a família que ela havia constituído em Pomerode. Mesmo vivendo em outro estado, o casal, sempre que possível, visitava seus familiares no Rio Grande do Sul, e foi assim, no verão de 2007, quando estavam passando as férias com seus parentes, que Fabiana começou a sentir fortes dores de garganta e febre. A descoberta da doença “Nossa família é composta por vários médicos, que automaticamente prescreveram antibióticos para a Bia. Voltamos da praia e os sintomas ainda persistiam. Já estava desconfiado que havia algo de errado. Entrei em contato com meu tio, também médico, que me recomendou que fosse feito um hemograma completo. Bia coletou o sangue a ser analisado e foi trabalhar. Peguei o resultado na hora e quando abri parecia que o mundo estava desabando, já sabia que era muito mais sério do que eu imaginei. Fui buscá-la na escola e comentei que teríamos que ir para Santa Maria realizar mais exames, já que os resultados estavam alterados”, declarou Marco Aurélio. Já no Rio Grande do Sul, no Centro de Transplante de Medula Óssea, foi constatado o que a família menos desejava, Fabiana estava com Leucemia. “Não entendi como era possível estar tão doente assim se eu não sentia nada. Nunca fiquei doente em minha vida. Até brigava com o meu esposo quando ele tomava medicamentos sem estar verdadeiramente doente. Foi um golpe do destino, mas acredito que tudo na vida tenha um motivo e uma razão. Se Deus colocou em meu caminho este desafio, é por julgar que sou um instrumento para ajudar outras pessoas que passam pela mesma situação. Não posso fraquejar”, relata Fabiana, que conversou com a redação do Jornal de Pomerode através de mensagens instantâneas (MSN) pela Internet. A força encontrada na família “A realidade é cruel. Quando se trata de uma doença complexa, que requer um tratamento prolongado, se o marido for o paciente, as esposas ficam junto e se entregam totalmente. Quando a paciente é a esposa, a maioria dos maridos deixam as mesmas no hospital e somem. Vi muito disso no ano passado, muitas mulheres sozinhas, abandonadas. Meu esposo está sendo maravilhoso, um verdadeiro companheiro, sempre ao meu lado, me dando força e buscando saber tudo sobre a doença e as medicações. A vida dentro de um hospital é muito triste. Nunca pensei vivenciar o que estou passando. Minha filha também é muito importante neste processo. Ela costuma falar que é a cura pra minha doença”, desabafou Fabiana Desessards. Marco Aurélio ressalta ainda que todo o tratamento de Fabiana Desessards está sendo feito em um hospital que é referência nacional. O mesmo é custeado integralmente pelo SUS, em um Centro de Transplante de Alta Complexidade, com equipamentos de última geração. O apoio da sociedade pomerodense Na última semana, os colegas de trabalho de Fabiana Desessards, da rede municipal de ensino de Pomerode, liderados pela Diretora Karin Raduenz Hoeft, da Escola Amadeu da Luz, juntamente com o apoio da Secretaria da Educação, coordenados pela Secretária Neuzi Schotten, seguiram rumo ao HEMOSC, em Joinville, para doação de sangue e teste de compatibilidade para doação de medula. “Estivemos em sintonia com a Fabiana através da oração, a partir do momento em que soubemos que ela estava doente. Nesta semana tivemos a oportunidade de fazer algo de concreto por ela. Estamos pedindo a Deus que o doador esteja entre nós e, a mesma felicidade que ela sente com a nossa atitude, nós sentimos porque temos a oportunidade de tentar ajudá-la”, declarou Neuzi Shotten. Os obstáculos do tratamento Segundo Marco Aurélio, as sessões de quimioterapia foram muito difíceis e Fabiana passou por todos os transtornos resultantes das mesmas. “Além de tudo, estávamos preocupados com nossa filha, que estava tendo que aprender a conviver com uma rotina hospitalar, com exames e com o sofrimento da mãe. Com a quimioterapia, que durou oito meses, o cabelo de Bia caiu, mas nem isso foi motivo para que ela perdesse a vaidade, ou desistisse de lutar. Neste período, por diversas vezes ela teve que ficar internada em isolamento, já que sua resistência imunológica estava muito baixa”. Em meio a tanta dor e angústia surgiu uma esperança. O irmão de Fabiana poderia ter uma medula compatível. Exames foram feitos e para o desespero da família os resultados deram negativos. Foi quando a junta médica responsável optou em fazer uma espécie de autotransplante, quando células-tronco são coletadas e congeladas, para posteriormente serem recolocadas no paciente. “É um procedimento de risco, mas mesmo assim optamos por fazê-lo em fevereiro deste ano. É como se matássemos a medula dela e esperássemos por uma regeneração através da produção de células da nova medula. O método não está sendo eficaz. A defesa imunológica da Bia está muito baixa, o que faz com que os cuidados tenham que ser redobrados”, disse Marco Aurélio. Conforme a família, a pior parte é o período em que Fabiana fica em isolamento, tendo contato somente com a equipe médica do Centro. “Estou há 124 dias internada em um lugar maravilhoso. Todos que por aqui passam levam um pouco de mim, e acabam deixando um pedacinho deles comigo. Entro cantando, ensino tricô, faço toca de lã para os meus amiguinhos carecas. Penso que tenho que viver esse momento intensamente, me doar por completo. Sempre fui alegre e muito arteira e não permiti jamais que a doença tirasse isso de mim. Foram-se os meus cabelos, mas a minha vontade de viver, jamais”, desabafa Fabiana. Seja um doador, faça você também a sua parte! A Secretaria de Saúde, através do Secretário Dr. Omar Manne, estará tentando viabilizar a vinda da equipe do HEMOSC de Joinville, ou de outro Centro que realize este tipo de procedimento, à Pomerode efetuar a coleta de sangue para identificar e cadastrar possíveis doadores. Mais informações, como data e local de coleta, serão divulgadas nas próximas edições do Jornal de Pomerode. Faça você a sua parte! O aprendizado “Sempre falei, em oito anos que estou trabalhando em Pomerode, para as minhas colegas da área da educação, o quão é importante valorizar a família. Hoje eu tenho, mais do que nunca, a certeza de que a família é tudo na vida de uma pessoa. Que devemos fazer caridade sem ver a quem e nem esperar algo em troca. Se posso dizer que estou aprendendo algo com tudo isso, é que tenho muita fé e que aprendi a ter paciência”, finaliza Fabiana Desessards. Vontade de viver, fé em Deus e amor à vida Quando a equipe de redação do Jornal de Pomerode solicitou a Fabiana Desessards o envio de algumas fotos para ilustrar esta matéria, ela respondeu com a seguinte declaração: “Estou fotografando tudo. Tenho um arquivo especial que chamo de ?marcas da vitória?. Tenho fotos do meu transplante, da coleta de células-tronco. Considero muito interessantes estas informações, pois eu mesma jamais imaginava como era esse mundo de transplante e de quimioterapia”. Todas as manhãs Fabiana passa por uma avaliação médica. Transferências de plaquetas são feitas constantemente para que sua resistência imunológica fique um pouco mais elevada. “É uma luta muito ingrata. Cada vez que um paciente recebe alta e a Bia segue internada, sem muitas perspectivas de cura, o astral dela fica abalado. Mas no restante do tempo, ela está dando uma verdadeira lição de vida, de força e fé. Neste período de tratamento, em busca de uma ocupação, que acaba servindo também como distração, Bia aprendeu a pintar e já me entregou cinco quadros para enfeitar a nossa casa. Além disso, ela também está elaborando um projeto que busca mobilizar as pessoas e conscientizar a população da importância de ser doador”, explica Marco Aurélio. Neste período de tratamento, Dr. Marco Aurélio divide-se entre Pomerode e Santa Maria. A opção em não abandonar o trabalho e seguir dando continuidade a vida deles foi de ambos, que acreditam piamente se tratar somente de uma fase, que terminará com o encontro de um doador compatível. Saiba mais sobre a doença A leucemia é uma doença maligna dos glóbulos brancos (leucócitos) de causa não conhecida. Ela tem como principal característica o acúmulo de células na medula óssea. A medula é o local de formação das células sangüíneas, ocupa a cavidade dos ossos e é conhecida popularmente por tutano. Nela são encontradas as células mães ou precursoras que originam os elementos figurados do sangue glóbulos brancos, glóbulos vermelhos (hemácias ou eritrócitos) e plaquetas. Diagnóstico A fadiga, palidez e anemia aparecem pela redução na produção dos eritrócitos pela medula óssea. Febre e infecções são causadas pela redução, imaturidade e insuficiência dos leucócitos e pela redução do número de glanulócitos, sendo uma das principais complicações e causa de óbitos de crianças com leucemia. Verifica-se a tendência de sangramentos, pela diminuição na produção de plaquetas e pelo seqüestro de plaquetas causado pelo aumento do baço. Outras manifestações clínicas são dores nos ossos e articulações causadas pela infiltração leucêmica dos ossos, dores de cabeça, náuseas e vômitos, visão dupla e desorientação, valores sangüíneos alterados, contagem de plaquetas baixa e aumento do nível sangüíneo do ácido úrico. A suspeita de diagnóstico é reforçada pelo exame físico, que pode alertar para a possibilidade da doença quando a criança apresenta palidez, febre e presença de petéquias (pequenas manchas avermelhadas). Como ser um Doador de Medula Óssea Milhares de pacientes com leucemia e outras doenças graves do sangue têm como única esperança de cura um transplante de medula óssea (TMO). É importante enfatizar que a Medula Óssea é diferente da Medula Espinhal e que o material coletado do doador não é retirado da Medula da Coluna Vertebral. Portanto, não se pode confundir medula óssea com medula espinhal e saiba que ninguém “vai tirar um pedaço de sua espinha” se você for um doador. Como o sangue, a medula óssea não é um órgão sólido e sim um tecido líquido (a fábrica do sangue) que fica dentro dos ossos (principalmente dos ossos do quadril) e é renovada constantemente pelo nosso organismo. Em caso de doação, a medula óssea é retirada (aspirada) em pequena quantidade (3% a 5%) dos ossos do quadril, através de punções (agulhas especiais) sob anestesia e sem cortes. Essa pequena doação não vai lhe fazer falta, pois, a medula óssea doada será recomposta em apenas 15 dias. Você também não precisa morrer para ser um doador de medula óssea, pois, esse tipo de doação somente é feito em vida. O seu tipo sanguíneo não precisa ser o mesmo do paciente. O doador não é prejudicado e volta a sua rotina diária um ou dois dias após à doação. Será um incômodo passageiro para você, porém, sua doação salvará uma vida. A maior probabilidade para um paciente é encontrar um doador entre seus irmãos e irmãs. Entretanto, somente 25% dos pacientes conseguem um doador compatível entre membros de sua família. A probabilidade de encontrar-se um doador compatível fora do núcleo familiar pode ser de UMA EM UM MILHÃO. Fatores étnicos têm um papel fundamental, pois, um paciente necessitado de um transplante tem mais chances de encontrar um doador compatível entre pessoas de sua mesma raça ou grupo étnico. Quanto mais doadores voluntários brasileiros (e latino-americanos em geral) estiverem inscritos nos cadastros de medula óssea, maiores serão as chances de pacientes brasileiros que precisam de um transplante de medula óssea (TMO) encontrarem doadores compatíveis. Lembre-se de que ninguém está imune ao câncer. Seja solidário. Seja um doador em vida de medula óssea, pois, alguém de sua família pode precisar de um doador no futuro e até mesmo você. Você precisa ter boa saúde e idade entre 18 a 55 anos. Quando você inscreve-se em um cadastro de doadores voluntários de medula óssea, você não vai doar a medula óssea de imediato (não há armazenamento de medula nos cadastros). Você fará um simples exame de sangue e seus dados genéticos serão colocados em um computador. Somente se você for compatível com algum paciente (é necessário milhares ou até milhões de doadores cadastrados para o paciente ter uma chance), você será chamado para fazer novos exames de sangue e, se for o caso, após a sua saúde ser avaliada, doará um pouco de sua medula óssea. Em um transplante, a nova medula sã do doador substitui a medula doente do paciente. Através de quimioterapia e radiação a medula do paciente é destruída e a nova medula doada toma o seu lugar. O transplante para o paciente é feito como uma transfusão de sangue. A nova medula irá proporcionar ao paciente células-troncos que irão crescer, dividir e maturar, transformando-se em todos os tipos de células sanguíneas necessárias. Entretanto, somente uma minoria acaba realizando a doação, pois, a compatibilidade é muito difícil de ocorrer. Assim, muitos pacientes morrem antes de encontrar um doador compatível. Fonte: SLIBA ? Sociedade de Leucemia Infantil Bernardo Araújo AGRADECIMENTO Gostaria de manifestar meus mais sinceros agradecimentos às pessoas que tem apoiado a mim, minha família e em especial minha esposa durante este último ano; sobre todos os aspectos, e em especial a secretária de educação do município Sra. Neuzi Shotten, à direção da escola Amadeu da luz na figura da Sra. Karin Raduenz Hoeft, à toda “família Amadeu da Luz, que não medem esforços em nos apoiar; bem como a todos os amigos e pessoas que voluntariamente abdicaram de suas atividades laborais e familiares, para se deslocarem até o HEMOSC de Joinville, no sentido de fazer o teste de compatibilidade medular para minha esposa. Dr. MARCO AURÉLIO DESESSARDS
