Governo do Estado patrocina obra inédita sobre a fibrose cística

Presidente do Departamento de Pneumologia da Sociedade Catarinense de
Pediatria, o dr. Norberto Ludwig Neto vai lançar nesta terça-feira, 27 de
maio, o primeiro exemplar da literatura brasileira dedicado à Fibrose
Cística. Com 27 capítulos, a obra reúne dissertações e a experiência da
Equipe Multidisciplinar de Fibrose Cística do Hospital Infantil Joana de
Gusmão. Também contribuem com o livro, editado com patrocínio do Governo
do Estado, mais 40 profissionais, entre médicos, nutricionistas,
fisioterapeutas, enfermeiros, psicólogas e assistentes sociais
familiarizados com a doença, também conhecida como mucoviscidose.

“Nos Estados Unidos já foram diagnosticados 40 mil casos da doença.
No Brasil temos menos de 2 mil casos diagnosticados. Isso, de alguma
forma, reflete a falta de literatura especializada em Fibrose Cística aqui
no país. Se esse livro ajudar a divulgar a doença e aumentar o número de

diagnósticos, já terá cumprido a sua missão”, destaca dr. Norberto, que
participou da implantação da triagem neonatal para a doença em Santa
Catarina.

A Secretaria de Estado da Saúde, conforme lembra dr. Norberto, foi
pioneira na implantação do Teste do Pezinho para Fibrose Cística na rede
pública. No ano 2000, um ano antes da portaria do Ministério Público
determinar a realização deste exame, ele passou a ser oferecido,
gratuitamente, em Santa Catarina. Desde então, todos os anos são
realizados 80 mil testes em recém-nascidos, permitindo o diagnóstico
precoce da doença que, por atingir simultaneamente os tratos respiratório,
digestivo e reprodutor, oferece um prognóstico muito mais favorável se o
tratamento for iniciado de forma prematura.

Mais da metade dos pacientes acompanhados no Centro de Fibrose
Cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão teve seu diagnóstico definido
durante a triagem neonatal. “Quanto mais cedo iniciarmos o tratamento,
mais positivo será seu impacto em termos nutricionais e metabólicos, e
mais fácil será prevenir as complicações decorrentes da doença”, frisa dr.
Norberto, lembrando que, até pouco tempo atrás, os fibrocísticos raramente
chegavam à vida adulta. Hoje, ao contrário, o prognóstico é bem mais
animador.

A Associação Catarinense de Mucoviscidose tem 168 pacientes
registrados, sendo que 25 deles têm mais de 16 anos. Entre os sintomas que
podem denunciar a doença estão obstrução nasal, polipose nasossinusal,
sinusite crônica, tosse, halitose e demais sinais e sintomas
respiratórios, agravando-se com pneumonias de repetição, diarréia e
desnutrição. Caso o diagnóstico seja confirmado, a recomendação é que os
pacientes sejam acompanhados por uma equipe multidisciplinar, capaz de
oferecer, além do tratamento médico, fisioterapia respiratória, avaliação
e orientação tanto nutricional quanto psicológica.

“Por ser uma enfermidade que congrega diversos segmentos da atenção
médica, a Fibrose Cística demanda o acompanhamento de equipes
multi-profissionais. Isso gerou um avanço em várias áreas, como
Fisioterapia, Bacteriologia, Genética, Terapêutica e  Medicina de
Transplantes, e deixou clara a necessidade de um trabalho harmônico de
toda a equipe” avalia dr. Fernando Antônio de Abreu e Silva, presidente do
Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística que assina o prefácio da
obra.

Com quase 600 páginas, o livro reúne ainda capítulos sobre a
participação da família no tratamento, a Enfermagem voltada a estes
pacientes, a Educação oferecida nos hospitais, cuidados com a nutrição em
cada fase da doença, acompanhamento psicológico, o estágio terminal e
dados recentes, envolvendo a incidência da FC nos principais países do
mundo.

LIVRO FIBROSE CÍSTICA – ENFOQUE MULTIDISCIPLINAR

Autoria: dr. Norberto Ludwig Neto e Equipe Multidisciplinar de Fibrose
Cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão

Lançamento: 27 de maio, terça-feira, 19h30min, na Assembléia Legislativa,
em Florianópolis