O amor supera qualquer barreira

Deus não dá uma cruz maior do que aquela que a gente pode carregar. Esta frase, dita por Luciana Kreutzfeld, retrata bem a sua vida. Se bem que se toda cruz fosse tão fofa quanto a pequena Ana Luísa, de (quase) sete anos de idade, os problemas seriam muito mais fáceis de serem enfrentados.

A menina possui Síndrome de Williams-Beuren e a sua mãe concedeu entrevista ao Jornal de Pomerode, para que as pessoas possam conhecer um pouco sobre seus sintomas e seus desafios, tanto para aqueles que a possuem, quanto para os que precisam lidar com ela diariamente.

A Síndrome de Williams é uma desordem genética que, por ser rara, frequentemente não é diagnosticada. Acometendo ambos os sexos, seus sintomas aparecem logo no primeiro ano de vida. Com isso, as crianças têm dificuldade de se alimentar, ficam irritadas facilmente e choram muito. A face bem característica, nariz pequeno e empinado, cabelos encaracolados, lábios cheios, dentes pequenos e sorriso frequente também são características.
Os portadores, normalmente, têm problemas de coordenação e equilíbrio, apresentando um atraso psicomotor. Seu comportamento é sociável e comunicativo, demonstrando muita sensibilidade musical e, ao mesmo tempo, boa memória auditiva. Seu desenvolvimento motor é mais lento, pois demoram para andar, e tem grande dificuldade em executar tarefas simples, como cortar papel, desenhar, andar de bicicleta e amarrar o sapato.

Mas nem todas essas adversidades são empecilho para que Luciana dedique muito amor e carinho à Ana Luísa, que possui um livro com todo o seu histórico, bem como um álbum de fotos. Este livro é uma espécie de diário, onde está tudo relatado, desde consultas, histórico, bem como os boletins. Temos isso documentado para que todos possam conhecer a história de nossa filha, conta.

A tão desejada gravidez – Aos 18 anos, Luciana descobriu que possuía reumatismo. Seu sonho sempre foi ter uma filha, por isso, para que não houvesse maiores problemas, os médicos recomendaram que ela engravidasse o quanto antes. Quando comuniquei ao meu pai, ele falou que , enquanto ele estivesse vivo, ajudaria a sustentar. E cumpriu sua palavra, até o dia de sua morte.

No dia 31 de dezembro de 2005 quando estávamos preparando o jantar de Ano Novo com toda a família, tive certeza que estava grávida. Minha menstruação estava atrasada há cinco dias, por isso tive certeza que a ‘menina que pedi a Deus já estava dentro de mim, relata. Quatro dias após, realizei um teste de farmácia, que confirmou a gravidez. Fiquei muito feliz, pois eu teria a oportunidade de fazer por ela o que minha mãe não conseguiu fazer por mim, uma vez que ela havia falecido quando eu tinha 16 anos, acrescenta.

Segundo a mãe de Ana Luísa, sua gestação foi sem sobressaltos, apenas houve um pequeno descolamento de placenta no início. Tive nove meses sem enjoos nem inchaços. Engordei apenas 8,5kg, somente o necessário. Em geral, foi uma gestação tranquila.

No dia 11 de setembro de 2006, a menina veio a mundo, por meio de parto natural. No entanto, o que era tranquilidade até então começou a virar preocupação. Quando o médico a colocou ela em cima de mim, eu senti que ela não mexeu e estava roxa. O pediatra a reanimou e colocou oxigênio, relata.

A convivência com a síndrome – Segundo a mãe, o primeiro ano de vida de Ana Luísa foi muito complicado, devido aos problemas que estavam se sucedendo. Ela não conseguia comer nada e chorava muito. O pediatra nos falou que isso era normal, mas eu tinha certeza que ela não havia nascido normal. Já outro pediatra diagnosticou a cólica e congestão nasal. Eu procurava ajuda e ninguém dava uma solução.

Perto de completar um ano, no dia 04 de setembro de 2007, Luciana estava desesperada e resolveu procurar outra profissional. Ela conta que chegou ao consultório, com Ana Luísa nos braços, e disse que iria esperar o tempo que fosse para ter um atendimento. A Ana estava tomando 12 tipos de remédio, alguns até com álcool, ninguém mais sabia o que dar para ela parar de chorar. A médica pegou aqueles remédios e jogou-os no lixo, dizendo que a partir daquele momento, minha vida começaria a viver.

Realmente, a vida da menina começou a mudar. Ela realizou diversos exames, entre eles, uma PHmetria esofageana, cujo objetivo é medir o refluxo ácido gastresofágico ou esôfago-faríngeo. Fizemos 24 tipos de exames com ela, que detectaram, entre outras coisas, a taxa de cálcio, quatro vezes acima do normal, sintoma característico da Síndrome de Williams. Além disso, todas as vitaminas estavam baixas, a taxa de açúcar e pressão arterial alterados. Então, a médica receitou dois remédios e vitaminas, relata Luciana. No dia 29 de setembro, veio a recompensa. Eu ofereci batatinha e a Ana Luísa comeu. Foi uma alegria imensa. A partir daí, ela começou a evoluir e a ganhar peso, acrescenta.

No entanto, a pediatra começou a perceber que ela não estava desenvolvendo de maneira adequada, encaminhando-a à Apae, onde ganhou o B.P.C. (Benefício de Prestação Continuada). Logo após, uma geneticista detectou a Síndrome Williams-Beuren. Descobrimos relativamente tarde, mas há casos de pessoas que foram diagnosticadas apenas com 20 anos de idade. O caso da Ana acontece cada 136 mil, ou seja, muito raro. Não foi ‘culpa de ninguém, Deus quis assim e só ele sabe por quê. Só nos resta cuidar dela e lhe dar muito carinho, amor e atenção.

Lidar com as limitações de Ana Luísa é algo que, só uma mãe com um coração como o de Luciana pode realizar, sem perder o sorriso no rosto. A menina sofre de atrofiamento dos órgãos que contraem, como bexiga, coração, intestino, mãos e pés. Por isso ela começou a andar apenas com dois anos e meio, pois ela não conseguia colocar o pé no chão. Durante as aulas de Educação Física, fica roxa, pois o coração não dá conta, ressalta. Além disso, a estenose pulmonar (estreitamento da artéria que vai do coração para o pulmão) é outra característica dos portadores da síndrome. Se até os três anos não melhorasse, seria preciso operar. No entanto, por enquanto esta hipótese está descartada, pois há o acompanhamento à medida que ela cresce, acrescenta.

A rotina – Lidar com uma criança portadora de necessidades especiais requer muita atenção e cuidados. Neste quesito, Luciana e seu marido, Antônio, não deixam nada a desejar. Eles procuram estimular a criança em seus afazeres, para que os problemas sejam minimizados e a qualidade de vida suba. Precisamos nos adaptar à sua rotina, pois ela requer 24 horas de atenção. Por isso, eu deixei de trabalhar e o meu marido iniciou em um emprego faz pouco tempo, à noite, para que ele possa passar mais tempo com ela. Além disso, ele me ajuda nos afazeres domésticos. Eu tenho muito orgulho, pelo seu esforço em cuidar da nossa filha. Ele é um pai muito dedicado, enfatiza.

 
Ana Luísa frequenta o ensino regular na E.B.M. Olavo Bilac, intercalando com atendimento especializado na Apae, de Fonoaudiologia, uma vez por semana. Graças a Deus, ela é muito bem aceita na escola. A Ana trata a todos com educação, para ela não existe diferença, todos são todos seres humanos. Além disso, seu desempenho é digno de elogios por parte dos professores, ressalta Luciana.

Superação a cada dia – Os portadores da Síndrome de Williams-Beuren precisam enfrentar situações de superação todos os dias. No caso de Ana Luísa, ela anda, fala e se expressa, mas não consegue colocar isso no papel. Segundo a mãe, nas provas orais a menina vai muito bem, pois possui uma memória auditiva muito boa. Os problemas de equilíbrio já estão sendo superados, mas ainda há a dificuldade devido à coordenação motora atrofiada. Além disso, a Geneticista nos informou que a alfabetização pode aconteceu mais tarde do que o normal. Mas a paixão pela música é evidenciada e as professoras utilizam desse recurso para sua alfabetização. Os desafios são constantes, mas sabemos que estamos dando o melhor para a nossa filha, conta Luciana.

A preocupação com o futuro da menina também é evidente, pois uma das dificuldades é que ela não possui noção do tempo, bem como não consegue identificar expressões no rosto das pessoas. Para ela, todos são amigáveis, e isso pode ser um problema. Eu e meu marido também criamos ações para que ela consiga ter a noção do tempo. Chegamos até aqui e vamos continuar a fazer isso pelo nosso pequeno anjinho.

Estava na lotérica quando uma senhora, apontando para a Kombi da Apae, que passava no momento, falou: ‘olha lá, a Kombi dos retardados. Isso me machucou muito e eu indaguei se ela já tinha ido até à Apae. As pessoas que lá frequentam são pessoas normais, nasceram assim, pois Deus tem um propósito para cada um. Tenho certeza que minha filha não é retardada, pois é capaz de fazer tudo o que uma criança ‘normal faz, basta ser estimulada para isso, diz.

A esperança de um futuro melhor para Ana Luísa também passa pela solidariedade das pessoas, que se emocionam com a luta de Luciana e Antônio em dar melhor qualidade de vida para sua filha. Não tenho vergonha de pedir. Feio é matar e roubar. Muita gente nos ajuda, e qualquer auxílio é bem-vindo. Sempre penso no bem-estar da minha filha. O orgulho não enche barriga, por isso, o que eu puder fazer pela minha filhota, vou fazer, pois ela me abençoa com sua alegria todos os dias. Sou muito feliz por conviver com um ser tão especial quanto ela, finaliza.

Preconceito – Não há como não falar de necessidades especiais sem citar o preconceito que, infelizmente, ainda existe. Segundo Luciana, não é a questão de não gostar, mas não saber lidar com este tipo de situação. Infelizmente, até dentro da família há este tipo de situação. Entretanto, uma situação que ficou marcada aconteceu no Centro da cidade, tempos atrás.