Endometriose: diagnóstico tardio é um dos desafios

O endométrio é uma mucosa que reveste a parede interna do útero, sensível às alterações do ciclo menstrual e onde o óvulo depois de fertilizado se implanta. Se não houve fecundação, boa parte do endométrio é eliminada durante a menstruação. O que sobra volta a crescer e o processo todo se repete a cada ciclo.

Endometriose é uma infecção inflamatória provocada por células do endométrio que, em vez de serem expelidas, migram no sentido oposto e caem nos ovários ou na cavidade abdominal, onde voltam a multiplicar-se e a sangrar.

Explicação muita técnica para uma doença que ainda não possui as causas bem estabelecidas. De qualquer forma, a endometriose existe e pode ser assintomática, mas quando os sintomas aparecem, merecem destaque a cólica menstrual que, com a evolução da doença, aumenta de intensidade e pode incapacitar as mulheres de exercerem suas atividades habituais, dor durante as relações sexuais, dor e sangramento intestinais e urinários durante a menstruação e até infertilidade.

Há muito tempo a doença não era conhecida e causava dúvidas em profissionais da saúde. E uma pomerodense viveu esse período de desconhecimento e descobertas sobre a endometriose, buscando tratamentos, diagnósticos e até cirurgia.

Mesmo preferindo o anonimato, a pomerodense buscou o Jornal de Pomerode para contar sua história e, com isso, alertar, orientar e auxiliar as mulheres que passam ou ainda podem passar pelos momentos vividos por ela.

E a história começa em 1996, quando uma médica chegou a cogitar a doença, mas ficou na dúvida por falta de informações na época. A certeza veio quando fiz a videolaparoscopia em 2004 e que era do grau mais avançado, ou seja, o IV, relembra.

Devido as dores, a desconfiança em relação à endometriose já existia. Quando veio o resultado, foram dois sentimentos: primeiro de alívio por saber o diagnóstico e o segundo de angústia, porque um dos meus ovários estava muito ruim, deixando a preocupação quanto ao câncer. Foram longos 15 dias de espera, mas graças a Deus eram só focos da Endometriose calcificados, explica.

Em 2004, a pomerodense efetuou um tratamento com uma injeção denominado Zoladex, oferecida pelo Governo devido a seu alto custo. A injeção é aplicada na barriga e, no meu caso, durou seis meses, num total de seis aplicações, devido a gravidade, mas sei de mulheres que fizeram três aplicações, comenta.

E esse período não foi fácil, uma vez que tudo era novidade, tanto para a pomerodense, quanto para alguns profissionais. Por exemplo, após a cirurgia, em conversa com meu esposo, o médico mostrou-se assustado pela demora no procedimento. Em geral cirurgias por vídeo demoram menos, ele calculou 40 minutos, mas durou quase duas horas. Também lembro que durante as aplicações da Zoladex fiquei com vários hematomas na região da barriga, ouvi de alguns profissionais de enfermagem que não estavam aplicando da maneira correta. Como disse era uma doença ainda pouco conhecida para todos, pouco se falava, houve muita curiosidade por parte dos amigos e família, então tínhamos que confiar que era o melhor tratamento. Por consequência se entra na menopausa precocemente, porque o objetivo é cessar o ciclo menstrual durante algum tempo, evitando a volta da doença. Então era meio constrangedor sentir sensações que mulheres sentiam depois de 40 ou 50 anos, pois na época eu tinha 30 anos. Foi quando o médico me incentivou a engravidar dizendo essas palavras: Já cuidei de mulheres que passavam por cinco abortos para ter um filho, você só teve dois. Meu Deus como assim? Eu pensei: não quero passar por isso de novo, pois para mim foram duas vidas que se foram. Foi uma fase de muitas angústias para mim e meu esposo, revela.

Após uma melhora entre 2004 e 2005, as dores voltaram ainda piores. Com o tempo tudo foi voltando devagarinho, porém, mais assustador, porque cada mês um sintoma novo aparecia: dores abdominais de não conseguir andar, dores de cabeça muito forte, não conseguia comer nada até que aliviasse um pouco os sintomas devido ao enjoo. E eu não sabia se era devido a Endometriose ou não, as dúvidas continuavam a surgir e ia de médico em médico, tomando várias medicações. Até que decidiram fazer o que espero que resolva meu caso, se ela não surgir em outro lugar, que foi a cirurgia: Histerectomia total por endometriose Pélvica grave e Laser de aderências no intestino (Termos técnicos), explica.

Hoje, após a realização da cirurgia, a antiga esperança de melhora permanece, mas com uma possibilidade infinitamente maior. Semanas antes da cirurgia não foi fácil, porque as dores estavam piorando muito. Eu tomava remédios a base de morfina e perdi muito peso. A cirurgia ocorreu melhor do que eles esperavam na questão de tempo, pois previram 6h e depois UTI. No entanto, durou 3h e, graças a Deus, não precisei de UTI. Nos três3 primeiros dias não consegui levantar da cama pois a dores ainda eram muitas. Mas hoje me recupero lentamente, pois vai fazer 90 dias. Os médicos estão otimistas que ela não voltará em outros órgãos. Já não sinto tantas dores, estou voltando a vida normal com algumas restrições, claro, mas me sinto mais confiante sem aquele fantasma da endometriose me perseguindo e com mais propriedade para falar e aceitar o fato e não poder ter sido mãe, finaliza.

Além da entrevista concedida ao Jornal de Pomerode, a pomerodense também efetuou um relato sobre os momentos vividos, o qual chamou de Diário de uma leitora anônima. Confira.

Diário de uma leitora anônima
Uma doença silenciosa e incapacitante – Gostaria de compartilhar com vocês uma história, que é semelhante a de muitas mulheres, mas que por algum motivo se calam. Hoje ela já é conhecida, tem tratamentos avançados e as pacientes acometidas por ela conseguem ter uma vida relativamente saudável. Mas, há quase 20 anos era tudo muito obscuro, duvidoso, informações trocadas, médicos inseguros e, por consequência, a demora no diagnóstico e grandes prejuízos emocionais, físicos e sociais, muitas vezes, para o resto da vida.

Estou falando de uma doença chamada Endometriose. Muitas mulheres nos últimos anos estão sendo diagnosticadas com mais rapidez e algumas conseguem tratamento correto, por terem um diagnóstico preciso com profissionais que realmente enxergam as pacientes como um todo. Porém, outras, assim como eu, precisaram trilhar um longo caminho até a descoberta e efetuar vários tratamentos sem sucesso.

Eu falo de muitas dores mesmo e até certo preconceito por parte de profissionais, tanto na área médica, como meu local de trabalho e até amigos. Mas hoje entendo a falta de informação, é o chamado medo do desconhecido e você fica quase que estagnada sem saber o que realmente fazer, até, infelizmente, chegar o ponto da infertilidade.

Eu sei, muitos devem estar pensando: mas tem outros meios (tratamentos de fertilização, adoção), não os culpo, pois se pudesse há alguns anos faria, mas a situação financeira junto com a falta de interesse dos profissionais que passei não me deixaram muitas escolhas, a não ser continuar tratando dos sintomas para ter uma qualidade de vida melhor. E como se trata de uma enfermidade progressiva, os sintomas se agravam com o tempo, podendo chegar a desconfortos extremos como dor incapacitante e, inclusive, infertilidade. Sem mencionar a falta de um tratamento digno pelo ministério da saúde em todo o Brasil.

Tive dois abortos retidos (quando o útero entende que a gravidez continua e se fecha), ao contrário do espontâneo que não precisa de medicação para acontecer. No segundo não fizeram a limpeza completa do útero deixando resto de placenta e por isso tive infecção, com uma recuperação demorada – agradeço a Deus e ao médico que descobriu -, pois já tinha um mês que havia feito a curetagem e não melhorava.

Logo após com a suspeita da doença decidimos fazer uma videolaparoscopia, isso há nove anos era quase uma novidade e que o SUS dificilmente paga, então consegui fazer pelo plano e o resultado, foi Endometriose estágio quatro, ou seja, a mais avançada. Segundo o médico, era para durar 40 minutos, mas durou cerca de duas horas e ao conversar com meu esposo ele confessou estava pior do que pensava, e havia suspeita de um câncer nos ovários, pois estavam muitos danificados. Graças a Deus foi só um susto, simplesmente eles estavam calcificando em resultado da doença.

Bom, daí para frente houver uma esperança. Fiz o tratamento de seis meses com uma injeção na barriga, muito cara, mas o governo nos garante. Naquele tempo era muito incômodo, pois quase ninguém estava preparado para dar essa injeção, era tudo novo. Inclusive fiquei cheia de hematomas ao redor do umbigo, porém o tratamento deu certo – até certo ponto.

Durante um ano e meio entrei em menopausa precoce e fiquei sem sentir aquelas cólicas horríveis e mal estar. Fui incentivada a engravidar logo que possível, porque esse era o tratamento indicado. No entanto, como não ter medo, trauma, pensar em passar tudo de novo e então ouvir do médico: tive pacientes que passaram por cinco abortos para ter um filho. Eu já estava emocionalmente desgastada, afinal, desde os 15 anos vivia parando no hospital para tomar soro e medicação naquele período.

Eu e meu marido conversamos e embora os dois quisessem muito um filho biológico, decidimos não ficar tentando. Afinal, já não tinha mais a mesma saúde. Foi quando fiz uso de várias medicações indicadas pelos médicos. Teve um medicamento em que fiquei com retenção de líquido, pressão subia e com fortes dores de cabeça, em outro eu sentia enjoo direto e não parava de sangrar. Outro medicamento, mais recente, custa quase R$ 200,00 cada caixa, mas também sem muito sucesso, sem contar o vai e vem de clínicas em busca de médicos, que pudessem me ajudar a lidar com essa doença, em vão. Realmente minha vida familiar, social e profissional foi afetada bem de perto, mas a vida continua!

Bom, para resumir, depois de ficar internada há alguns meses com muitas cólicas, fraquezas e enjoos fui em busca de mais um especialista para acabar de vez com essa angústia. Como estava tendo várias infecções urinárias, procurei um urologista que me disse: você parece não esta nada bem e depois que lhe contei o que estava acontecendo, não pareceu muito interessado. Após alguns exames de sangue e urina, pediu um exame de ressonância bem diferente.

Ao voltar ao médico, ele olhou e falou meio desinteressado você precisa procurar um ginecologista o mais rápido possível eu não vou resolver seu caso. Pedi explicação e ele só falou: da minha parte não posso te ajudar. Então lhe pedi um nome, uma referência de algum profissional para meu caso e ouvi: pergunta para suas amigas, ou volta em algum ginecologista que você confie.

Era quase que um pedido de socorro! Durante esses quase 20 anos era só o que eu fazia: procurar tratamento certo. Sai de lá triste pelo descaso, mas ao mesmo tempo, de novo com a esperança de que com aquele novo exame pudesse resolver o problema.

Naquela época foi difícil conseguir consulta rápida, porque iria acontecer um congresso e parece que a maioria dos médicos iria participar. Todos os que já havia me consultado disseram que, a consulta demoraria pelo menos dois meses. Depois de muito pensar, resolvi passar em um cirurgião geral muito competente que já conhecia. Por coincidência ele estava adiantando suas consultas justamente por causa desse congresso. Foi rápido. Uma semana depois lá estava eu com meu marido, e qual foi a surpresa quando ele viu o resultado do exame: temos que fazer a cirurgia o mais rápido possível. Não dá para esperar muito e será de grande porte, isso se não encontrarmos coisa pior que a endometriose, ele disse.

Dali em diante começou a explicar o que estava comprometido. Além dos órgãos reprodutores, intestinos, bexiga, ureter e, possivelmente, até o estômago. Me deu a documentação para encaminhar a cirurgia e nos mandou com urgência para um profissional ginecologista de sua equipe.

Não precisa dizer que saímos de lá arrasados, não achei que estava tão sério, ficamos sem palavras e ao conversar com o ginecologista por meio do computador, ele explicou como seria a sua parte na cirurgia, o que envolvia histerectomia total. As palavras dele foram: nem se vocês quisessem, não há a menor chance de ter um filho hoje nessa situação.

Voltamos para casa pensando e agora? Durante uma semana não falamos muito sobre o assunto, parecia não ter outra maneira mesmo. Demorou um pouco até conseguir fazer a cirurgia devido ao plano de saúde, mas, graças a Deus, foi melhor do que imaginávamos. Foi uma equipe de seis profissionais envolvidos, foram dias difíceis, não nego, tive que tomar três anestesias, uma geral e duas pelidural. O anestesista me assistiu o tempo todo, muito profissional e mostrava-se preocupado comigo. Mesmo quase dormindo, lembro-me dele na sala de recuperação me acordando, fazendo perguntas e me dando o restante da anestesia pelidural. Como ele mesmo disse as primeiras 24 horas seriam de muitas dores, tanto é que tomei várias doses de morfina. O tempo de cirurgia foi menor, não precisei ir para UTI e não tinha vestígios de outra doença era só a devastadora endometriose.

Agora estou me recuperando e minha esperança é que ela não volte em outro lugar, pois durante minhas pesquisas e como o próprio cirurgião falou ela pode subir até o nariz. Apesar da abundância de estudos sobre o tema, as causas desta doença ainda são desconhecidas pela medicina. O que a ciência já sabe é que a endometriose está relacionada ao ciclo hormonal e já é possível saber o estágio em que está, podendo escolher melhor o tratamento.

Não sei precisar o quanto gastei nessa minha jornada até o momento, mas não foi pouco, tive muita ajuda da minha família e amigos. Hoje, quando me perguntam sobre o meu caso, dentro do pouco conhecimento que tenho posso afirmar: ter cólicas fortes que pioram a cada mês, aumento ou diminuição do fluxo menstrual, dores abdominais mesmo fora da época da menstruação e dor durante a relação sexual são importantes sintomas. Não aceitem as palavras isso é assim mesmo!. Procurem profissionais experientes na área, busquem e procurem segurança profissional, pois como disse no começo, ela é realmente uma doença silenciosa, porque muitas vezes há demora no diagnóstico e incapacitante que podem trazer prejuízos para uma vida toda e pode voltar mesmo depois de uma cirurgia, e pode causar câncer sim. Não desistam, não deixem que ela domine e tire seu prazer de viver. Digo isso como um alerta para que não passe tanto sofrimento, não se acomode hoje já existe clinicas especializadas, temos direito ao melhor tratamento e ser tratadas não só como pacientes , mas como pessoas.

Curiosidades – Já existem grupos de apoio a pessoas com endometriose um dele ao qual faço parte chama-se: GAPENDI. Como também associações em todo o mundo. Aqui no Brasil o dia mundial para prevenção, que em geral não são divulgados na mídia, é 13 de março, precisou reportagens como a do Dr. Dráuzio Varella médico muito renomado para as pessoas conhecerem melhor a doença e acordarem para seus sintomas. A cor de sua luta é amarela. Existem muitos sites de apoio. Busquem pesquisem.