Terapias e dedicação para superar as barreiras do autismo

Aceitar e lidar com as características trazidas pelo Transtorno do Espectro Autista (TEA), não uma tarefa simples. Exige amor, fé, dedicação e paciência, especialmente dos pais de uma criança autista.

Débora Cristiane Wandalen da Silva e Jonathan Fernando da Silva são pais de Nicolas Wandalen da Silva diagnosticado com o TEA aos dois anos de idade. A advogada, mãe do menino, conta que Nicolas foi fruto de uma gestação muito bem planejada e cheia de cuidados.

“Durante muito tempo cheguei a questionar se eu realmente queria ser mãe, porque achava que talvez não estivesse apta a este papel. Sempre fui muito ocupada, tinha uma rotina muito corrida como advogada, e achava que, talvez, não seria boa mãe. No entanto, isso mudou e eu, junto do meu marido, decidimos que queríamos ter um filho”, conta Débora.

A mãe do menino relembra que, por ser uma pessoa mais precavida e cautelosa, precisa ter planejamento em cada ação de sua vida. Por isso, antes de engravidar, buscou o atendimento especializado com obstetra e ginecologista, adotando todos os cuidados prescritos e começando a preparação.

“Estava tudo perfeito, fiz o que fui orientada a fazer e engravidei muito rápido. A gestação foi maravilhosa, tranquila, foi o período mais calmo da minha vida. Nicolas foi muito esperado, muito desejado, e foi a primeira criança dos dois lados da família, meu e do meu marido”, declara.

O nascimento ocorreu em dezembro de 2017, após muita expectativa por parte dos pais e da família, como um todo. Nos primeiros meses, segundo Débora, Nicolas foi uma criança típica, alcançou todos os marcos de desenvolvimento e, no acompanhamento constante com o pediatra, tudo ocorria dentro da normalidade para um bebê.

“No entanto, com cerca de um ano e cinco meses, ele começou a ficar um pouco diferente. Ele estava na idade de começar a falar e realmente falava algumas palavras. Falava, brincava, imitava, ria, fazia tudo o que era normal para as crianças da idade dele fazerem. A única coisa que era diferente, era que o Nicolas foi mais genioso, mas eu achava que tinha a ver com ser filho único e com a personalidade. Com um ano e seis meses, isso começou a mudar. O primeiro sinal foi que em um determinado mês ele não agregou nenhuma nova palavra, como vinha acontecendo. Naquele mês tinha consulta com o pediatra dele e eu comentei sobre essa mudança. O pediatra disse para observar, porque ele deveria continuar evoluindo e não parar”, relembra a advogada.

Pela orientação sobre a observação mais constante, no mês seguinte Débora retornou ao pediatra com Nicolas. Naquele momento, informou que o filho não havia mais agregado nenhuma nova palavra e, ainda, falava bem menos do que antes. “O pediatra já teve mais atenção, me passou o contato de uma fonoaudióloga, para começarmos a investigar o que poderia ser. No terceiro mês, lembro que era outubro daquele ano, ele não falava mais nada. Não apontava mais para nada, não interagia com ninguém, era uma criança bem ativa e, de repente, ficou mais robotizado. Ficamos com medo do que estava ocorrendo e começamos a pesquisar sobre o autismo”, revela.

Na consulta com a fonoaudióloga, segundo Débora, ela disse que era muito cedo para ter um diagnóstico, embora já se conhecesse mais sobre o autismo. Foi levantada a hipótese de ser um atraso no desenvolvimento, inclusive porque ele ainda não frequentava a escola, algo que ela aconselhou os pais a fazerem. Débora e Jonathan seguiram a orientação e matricularam o filho em uma escola particular.

“Depois de cerca de uma, duas semanas, fui chamada pela coordenação, para dizer que ele era uma criança diferente. Ele ria para o nada, enquanto as crianças estavam entretidas com algo, ele estava olhando para o nada, focado em outra coisa. Por exemplo, enquanto as crianças estariam focadas em um brinquedo, ele daria atenção a outra coisa, que normalmente não prenderia a atenção de uma criança. Então me disseram que havia bastantes indícios que ele seria autista”.

O casal, então, retornou com o filho à fonoaudióloga, que indicou uma psicóloga para uma consulta. Nesta avaliação, a profissional afirmou que Nicolas era autista, o que, em um primeiro momento, trouxe choque e indignação aos pais.

“Eu achava que era o jeito dele, tive aquela negação no primeiro momento. Na época, inclusive, a psicóloga disse que ele seria um autista de nível três, porque estava com todas as habilidades comprometidas. Ela disse que ele teve um autismo regressivo, ou seja, quando houve a poda neural com um ano e meio, quando o cérebro faz uma ‘limpeza’, quem tem o gene do autismo, como o Nicolas, acaba levando embora as habilidades construídas até aquele momento. Por isso ele parou de fazer tudo e se isolou. Inclusive, ele parou de andar e correr e voltou a engatinhar” conta Débora.

Os pais do menino também procuraram um neurologista, que concordou com o diagnóstico para autismo, embora tenha afirmado ser nível um, ou seja, que Nicolas iria se desenvolver bem, com auxílio de algumas terapias.

Foto: Arquivo pessoal

“Pela minha profissão, levo comigo uma máxima: prefiro pecar por excesso, mas nunca por omissão. Então, ao entrar neste universo do autismo, decidimos que o Nicolas faria diversos tipos de terapia. Ele teve consultas com psicólogo, fonoaudiólogo, neuropsicopedagogo, foi fazer equoterapia, fisioterapia, terapia ocupacional e diversas outras. Eu morava em Pomerode há bastante tempo, mas naquela época não havia muitos locais que oferecessem essas terapias aqui. Então, buscávamos em Blumenau, mas era muito exaustivo ir e voltar todos os dias. Por isso alugamos uma casa em Blumenau, porque seria mais fácil”, conta Débora.

A advogada e o marido se dispuseram a fazer tudo, para que Nicolas se desenvolvesse. Inclusive, o diagnóstico do autismo trouxe mudanças “estruturais” à família, que permaneceu unida, em meio aos desafios.

“Quando tivemos o diagnóstico do autismo, logo percebemos que ele era um autista não-verbal, com nível três, muito dependente de outras pessoas. Ou seja, não tinha como eu e meu marido irmos trabalhar e deixá-lo com outra pessoa, porque não nos sentíamos confortáveis. Tentei deixar tudo de lado e cuidar do meu filho, mas como a maior parte da nossa renda vinha de mim e isso era necessário para pagar as terapias que ele precisava, optamos por um formato diferente. Meu marido ficou em casa com ele, e eu vinha trabalhar fora o dia inteiro. Às vezes me sentia mal por não ser tão presente, mas ao mesmo tempo feliz por saber que ele estava bem cuidado. Hoje meu marido trabalha no escritório também, e o Nicolas frequenta a escola. Hoje a rotina que temos já é normal, mas no início foi um desafio ter esta adaptação. Meu marido foi muito parceiro, nunca me deixou sozinha neste processo e sempre digo que somos uma boa equipe”, declara Débora.

Atualmente, após cerca de cinco anos de terapias e estímulos, Nicolas possui sete anos e três meses de idade e é um autista de nível dois de suporte. A família já observa que alguns resultados começaram a ser colhidos, pensando em toda a trajetória, até o momento.

“Depois que ele completou sete anos, em dezembro, parece que houve uma virada de chave. Ele começou a conversar conosco, participa de coisas que antes não queria participar. O Nicolas tinha dificuldade em lidar com estímulos, com agitação de pessoas, mas nunca o tratamos diferente por isso. Fizemos todas as festas de aniversário, adaptadas ao bem-estar dele, e agora que está começando a falar, sabemos que ele lembra de tudo. Sempre viajei, fizemos passeio com ele, e assim ajudamos a fazê-lo estar inserido do mundo. Meu conselho para as mães de autistas não-verbais, é fazer as coisas, promover experiências, porque ele vai lembrar. Quando mais você deixa uma criança fechada, sem essa inserção no mundo, menos ele vai se desenvolver. As terapias são muito importantes e quando a chave é virada, todo o estímulo mostra seus resultados, agora estou vendo que tudo o que fizemos ele sabe”, frisa Débora.

Para a mãe de Nicolas, ainda há um longo caminho a ser trilhado, já que o menino ainda precisa se desenvolver em diversos aspectos, para ter mais independência. Mesmo assim, Débora reconhece que já houve muita evolução em comparação aos primeiros anos. Da mesma forma, a sua forma de enxergar a realidade do autismo mudou com o passar dos anos.

“Conforme o tempo foi passando, eu fui me dando conta de que, de fato, ele tinha autismo. Foi difícil para mim e para o meu marido aceitar isso, porque ele foi um bebê idealizado, então precisei me desfazer desta ideia e enxergar a beleza no que nós tínhamos. Foi um processo doloroso, eu e meu marido sofremos, mas o Nicolas se desenvolveu bem, graças às terapias, e também a fé que temos em Deus, que nos manteve firme ao longo destes anos. Eu tenho fé que o Nicolas alcançará um nível de desenvolvimento total, espero ver um dia que o autismo não o tenha impedido de construir uma família, de ter autonomia, de ter uma vida em sociedade, de usar a inteligência que eu sei que ele tem, de construir uma carreira. Queremos que ele tenha uma vida independente, autônoma. Eu o vejo sendo assim, no futuro, algo que é fruto das escolhas que fizemos lá no início. Sempre disse a ele que não é menos que os outros e comemoramos cada pequena conquista. O autismo era a coisa na minha vida que eu não conseguia controlar, mas tive que confiar em Deus e nas terapias que ele precisou fazer, com a intervenção precoce. Por isso, eu digo que a família que se depara com o autismo precisa se posicionar e fazer o máximo para que os filhos possam ter acesso a estas terapias”, finaliza.