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Em busca de uma vida melhor

Rosane Aparecida de Chaga busca recursos para melhorar a qualidade de vida do filho, que sofre de epilepsia

b454d7b4ca93e34bde0fa44ef456b7d0.jpg Foto: Isadora Brehmer / Jornal de Pomerode

Tomar banho de rio, passear e comer batata frita. Parecem coisas muito comuns, corriqueiras e você deve estar se perguntando o que isso tem de mais. Para o jovem Carlos Ricardo Chaga Spredemann, de 14 anos, passatempos como estes são alguns dos momentos mais felizes de sua vida, já que o menino sofre de epilepsia e foi diagnosticado com autismo.

 

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A história de Carlos já começou com luta, pois houve complicações no parto de Rosane Aparecida de Chaga, mãe do menino. “Nós morávamos no interior do Paraná, em uma cidade pequena, e o acesso a recursos na saúde era difícil. Por isso, eu fiz o pré-natal com um clínico geral, que foi sempre muito atenciosos e fez o melhor. Mas um dia antes do Carlos nascer, quando eu comecei a sentir dores, fui ao hospital, porque mesmo elas não estando tão fortes, eu me preocupava. Como não eram dores tão intensas e eu já havia sido mãe, ele disse para eu ir pra casa e me receitou um Buscopan, e se, caso as dores não passassem, eu deveria voltar ao hospital”, relembra Rosane.

Porém a dor não passou e Rosane teve, inclusive, um sangramento. Então, ela retornou ao hospital na madrugada do dia seguinte. Seu desejo era ter parto normal, mas o médico não estava naquele momento no hospital e havia somente uma outra plantonista, conforme relembra Rosane. Esta médica a examinou e achou que ainda não havia condições de realizar o parto de Carlos, dando apenas um remédio para dor.

“Mas as contrações continuaram e houve um momento em que cheguei a passar mal. Somente na manhã seguinte, quando o médico que estava me acompanhando voltou, é que foi feita a cesárea e o Carlos nasceu”, relembra.

Porém a demora para que o menino viesse ao mundo trouxe consequências. Carlos mamou pela primeira vez quase 48 horas depois de ter nascido e, logo depois, vomitou, momento no qual perceberam que ele havia ingerido um pouco de líquido aminiótico, o que representa demora para o nascimento dele.

Com o passar do tempo e com o crescimento de Carlos, a família foi percebendo algumas coisas que não eram normais na evolução de um bebê. Por isso, buscaram auxílio médico na cidade vizinha, em Pato Branco, onde consultaram um neurologista. Ali foi diagnosticada a epilepsia e o tratamento começou imediatamente.

Depois disto vieram para Pomerode e aqui, quando Carlos tinha quatro anos de idade, foi recebido o diagnóstico para autismo. A família não conseguiu atendimento especializado em Pomerode, então, fez uma consulta em Timbó com um neurologista, que o encaminhou para uma nova consulta com o dentista que realizava os atendimentos dos alunos da Apae de Pomerode. Ele, por sua vez, sugeriu à mãe uma visita para a Apae. Na primeira consulta com o neurologista da Apae de Pomerode, veio do diagnóstico do autismo.

“Foi um grande impacto, meu mundo caiu na hora, porque por mais que eu não tivesse preconceito, naquele momento era o meu filho e eu não sabia nada sobre o autismo. Mesmo com dois filhos mais velhos, com Carlos, a cada dia, era uma nova descoberta e, até hoje, há coisas que vou descobrindo, principalmente, porque a comunicação é mais difícil, embora tenha acompanhamento de psicóloga, fonoaudióloga e fisioterapeuta”, comenta Rosane.

O tratamento para epilepsia continuou por um tempo, cerca de um ano e, neste período, as crises praticamente cessaram. Porém, Carlos sempre foi muito sensível às mudanças no ambiente em que convive, por exemplo, sente muito quando o clima na casa não está bom. Quando Rosane se divorciou de seu marido, Carlos sentiu o peso na casa e na mãe, e as crises voltaram.

“Em algumas delas, Carlos chegava a se machucar e isso me preocupava muito. Então, depois disso, eu quis encontrar alguma maneira de melhorar a vida do meu filho, buscando por um tratamento. Para isso, conseguimos, na Justiça, o direito de fazer um exame que custava R$ 2,4 mil e este exame indicou a possibilidade de fazer um tratamento por VNS, uma espécie de marca-passo, que poderia regular as crises”.

Rosane recebeu a informação de que precisaria fazer uma consulta no hospital da PUC, em Porto Alegre, mas precisou esperar, porque era pelo SUS, então foi agendado para 05 de novembro do ano passado. Mas, em julho de 2019, teve novas crises e outras complicações, que acarretaram em 38 dias internado em Blumenau, pois desenvolveu alergia ao remédio que estava sendo utilizado para o tratamento da epilepsia.

“Neste período, eu fiquei desesperada e quase me deixei levar por este sentimento. Os médicos me informaram que Carlos desenvolveu a síndrome de Steven-Johnson, muito rara, que tem um caso para um milhão de pessoas. Isso devido aos remédios. Estive muito nervosa e precisei de ajuda de psicólogo e outras pessoas, que conversaram comigo. Graças a Deus, o Carlos melhorou e pôde vir para casa”, ressalta Rosane.

No mês de novembro, os dois foram ao Rio Grande do Sul, onde ele fez os exames necessários e o resultado apontou que não poderia ser feita uma cirurgia. Depois disto, ainda fez mais uma consulta em Curitiba, com o médico que acompanha o caso e ele indicou que a única solução possível seria a colocação do VNS.

“Eu não aceito mais perdê-lo, não há mãe que aguente algo como isso. Graças aos meus colegas de trabalho, na D. Ella, ganhei nova energia para começar mais uma luta, em busca de melhorar a vida do meu filho e não irei desistir”, frisa a mãe.

Rosane, então, buscou um orçamento com a responsável pelo aparelho no Brasil e ela informou que haveria a possibilidade de o procedimento ser feito em SC, inclusive, em Blumenau. A mesma responsável passou contatos de médicos que faziam a colocação do VNS e Rosana foi buscá-los. A primeira consulta com o médico de Blumenau custou R$ 400,00, mas ela conseguiu pagar. “Ele foi muito atencioso e contou que já havia feito duas cirurgias como esta nestes casos, uma de Pomerode inclusive, que vou conhecer. Depois, me passou o orçamento para realizar o procedimento, que é de cerca de R$ 250 mil e não há mais tempo para esperar”.

Para isso, a solidariedade dos pomerodenses e da região se faz necessária, como em tantas outras demonstrações. Quem quiser contribuir, pode entrar em contato diretamente com o Jornal de Pomerode.

“Jamais desistirei dele, é minha companhia, meu filho. Onde eu vou ele está junto; Tudo o que está ao meu alcance farei e o restante está nas mãos de Deus”, finaliza.

 

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