Família de Pomerode enfrenta desafios e descobertas com a síndrome de Moebius

A chegada de um filho costuma ser acompanhada de expectativas, sonhos e planos para o futuro. No entanto, para uma família de Pomerode, o início da vida da pequena Ayla trouxe também surpresas inesperadas e a necessidade de aprender a lidar com uma condição rara: a síndrome de Moebius.

Foto: Eliane Cristina/Jornal de Pomerode

O diagnóstico veio quando a bebê tinha apenas dois meses de vida, após uma série de consultas e exames realizados em Florianópolis, no Hospital Infantil Joana de Gusmão. “Foi um choque, um baque. Ninguém espera passar por isso. Mas depois de absorver a notícia, aprendemos a lidar e seguimos com força para cuidar dela”, relatam os pais, Adrielly Neumann e Darlan Júnior Sonntag.

Os primeiros sinais

Já no dia do parto, médicos apontaram que Ayla havia nascido com pé torto congênito, uma condição que poderia ter várias causas. Isso levou à investigação genética. Após encaminhamento para especialistas, foi realizado o mapeamento genético, que confirmou a síndrome de Moebius, uma condição neurológica rara caracterizada, principalmente, pela paralisia facial.

Segundo Adrielly e Darlan, a ausência do sorriso foi um dos pontos que mais chamou atenção. “Nossa filha mais velha sorria desde o primeiro mês. A Ayla, não. A gente conversava, tentava estimular, mas não havia reação. Os médicos diziam que era normal até os três meses. Mas, se dependesse apenas das consultas locais, talvez o diagnóstico não tivesse acontecido”, recordam.

Foto: Eliane Cristina/Jornal de Pomerode

Características da síndrome

A síndrome de Moebius é marcada pela paralisia dos nervos faciais, o que compromete expressões como sorrir e piscar. Em alguns casos, pode afetar também a mobilidade, a fala e a visão. No caso de Ayla, o diagnóstico indicou graus 6 e 7 da condição. Se atingisse grau 8’, explicam os médicos, até a língua poderia ter sido paralisada, dificultando a alimentação.

Além da paralisia facial, a menina enfrentou estrabismo, necessidade de cirurgias ortopédicas, fisioterapia e uso de órtese para aprender a caminhar. Ela também passou por aplicações de botox para corrigir o alinhamento dos olhos e chegou a utilizar óculos, mas o recurso se mostrou ineficiente. Apesar dos desafios, os pais destacam que a filha enxerga bem, brinca, aprende e se desenvolve com alegria.

Desenvolvimento e rotina

O progresso de Ayla acontece em um ritmo um pouco mais lento do que o de outras crianças da mesma idade. “Ela tem um salto de desenvolvimento mais devagar, principalmente na fala e na mobilidade. Mas não podemos dizer que tenha limitações. Apenas demanda mais acompanhamento”, afirmam.

Atualmente, a menina frequenta a creche em Pomerode, onde convive bem com outras crianças. “Achei que seria mais difícil a adaptação, porque ela é muito grudada comigo. Mas foi tranquilo. Foi mais difícil para mim do que para ela. Ela é esperta, brincalhona, agitada”, conta Adrielly.

Complicações de saúde

Além dos desafios próprios da síndrome, a família enfrentou momentos de grande tensão em março, quando Ayla foi diagnosticada com meningite viral. A doença desencadeou convulsões e paradas cardiorrespiratórias, algumas delas em casa e até dentro do carro. “Foi desesperador. Uma vez tive que parar o carro no meio da rua para tentar reanimar. Graças a Deus sempre conseguimos trazê-la de volta”, relata o pai Darlan, que já havia feito curso de primeiros socorros.

A menina chegou a ser internada em UTI, passou por transfusões e iniciou tratamento com fenobarbital, medicamento anticonvulsivo que precisou ser retirado aos poucos por causa da dependência que provoca. Mesmo após o desmame, novas convulsões aconteceram, deixando a família em alerta constante. Hoje, eles contam com monitoramento cardíaco e oxímetro em casa para acompanhar possíveis crises.

A luta por atendimento

O acompanhamento da saúde de Ayla exige viagens frequentes a Florianópolis, em transporte oferecido pelo município. Mas a rotina de deslocamentos longos e a espera por atendimento deixam marcas. “Saímos de casa às quatro da manhã, passamos o dia inteiro no hospital e só voltamos à noite. Muitas famílias ficam horas em pé, sem estrutura mínima. É desgastante para as crianças e para os pais”, descrevem.

Para eles, o atendimento médico em si é competente, mas o acolhimento às famílias ainda carece de atenção. “Quem chega já vem fragilizado. E muitas vezes encontra condições precárias, bancos quebrados, falta de apoio básico. É preciso mais sensibilidade para lidar com isso”, desabafam.

Preparar para o futuro

Apesar das dificuldades, a família procura encarar a síndrome com esperança e realismo. “A gente já sabe que será assim para a vida inteira. Não tem cura, mas aprendemos a viver um dia de cada vez. Nosso papel agora é preparar a Ayla para o mundo. Infelizmente, a sociedade nem sempre é acolhedora. Então nosso maior cuidado é fortalecer ela para enfrentar os preconceitos”, afirmam.

A menina, que completará dois anos em breve, segue em acompanhamento com fisioterapia e fonoaudiologia. Existe a possibilidade de iniciar tratamento hormonal para auxiliar no crescimento, já que sua estatura é menor do que a de crianças da mesma idade.

Uma mensagem de força

Questionados sobre o que diriam a outras famílias que recebem um diagnóstico semelhante, os pais, Adryelly e Darlan, são sinceros: não existe fórmula mágica. “Cada um reage de um jeito. No começo é um choque, mas com o tempo vem a compreensão de que a criança não é definida pela síndrome. Ela é única, cheia de potencial. O importante é não desistir, porque o amor e a dedicação fazem toda a diferença.”