Bebê luta pela vida há 95 dias na UTI, e família faz campanha para custear tratamento e home care em Blumenau

Há mais de cinco meses, uma família do Extremo Oeste de Santa Catarina deixou para trás a própria casa para enfrentar uma batalha pela vida do pequeno Frederico. Diagnosticado ainda durante a gestação com mielomeningocele, uma grave malformação congênita, o bebê passou por uma cirurgia fetal de urgência e, desde o nascimento, permanece internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal, onde completa 95 dias sem previsão de alta.

Atualmente, os pais promovem campanhas de arrecadação para custear os tratamentos e preparar a estrutura de home care que o filho precisará quando deixar o hospital.

Diagnóstico mudou a rotina da família

A história começou quando a mãe, Iassol Turra, estava com 26 semanas de gestação e realizou o exame morfológico do segundo trimestre. O resultado revelou que Frederico tinha mielomeningocele, uma malformação congênita que compromete o fechamento da coluna vertebral e pode causar diversas sequelas.

Após novos exames em Chapecó, a família recebeu a notícia de que havia apenas uma semana para realizar uma cirurgia fetal, disponível somente em Curitiba.

Foto: Arquivo pessoal

O custo total do tratamento era de aproximadamente R$ 210 mil. Diante desse cenário, os pais acionaram a Justiça para que o plano de saúde custeasse o procedimento. Inicialmente, o pedido de liminar foi negado. Paralelamente, a família promoveu uma campanha solidária, que arrecadou cerca de R$ 30 mil.

Posteriormente, após a interposição de um agravo de instrumento, a decisão foi revista e a liminar foi concedida. Com isso, o plano de saúde negociou os valores referentes à equipe médica. No entanto, o hospital manteve a cobrança de R$ 35 mil relativos à internação e à estrutura hospitalar para a realização da cirurgia. Como o procedimento era urgente, os pais efetuaram o pagamento desse valor.

Além disso, a família também precisou arcar com despesas de hospedagem, deslocamentos e exames durante todo o período de tratamento.

Mudança para Blumenau

Após a cirurgia, a gestação passou a ser considerada de alto risco. Como havia possibilidade de parto prematuro e a região onde a família morava não possuía uma UTI neonatal com os recursos necessários, a decisão foi permanecer em Blumenau até o nascimento do bebê.

Hoje, mais de cinco meses depois de deixarem a casa no Extremo Oeste catarinense, os pais decidiram se estabelecer na cidade, pois sabem que Frederico continuará necessitando de acompanhamento especializado após a alta da UTI.

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Segundo a família, muitos dos tratamentos e profissionais necessários não estão disponíveis na região de origem. Além disso, o custo de vida em Blumenau é mais elevado, especialmente com aluguel e demais despesas relacionadas ao tratamento.

Internação de 95 dias e diversos procedimentos

Frederico nasceu e foi imediatamente entubado na sala de parto devido às sequelas neurológicas que afetavam sua respiração.

Foto: Arquivo pessoal

Desde então, permanece internado na UTI neonatal, onde completa 95 dias de internação, enfrentando uma série de desafios clínicos e cirúrgicos.

Entre os procedimentos realizados estão:

• Vesicostomia, devido à bexiga neurogênica (paralisada), passando a utilizar uma bolsa coletora;
• Traqueostomia e cirurgia na laringe, permitindo que ele respire por meio de ventilação mecânica;
• Gastrostomia, procedimento que ainda será realizado para que a alimentação passe a ser feita diretamente pelo estômago.

Atualmente, o bebê está em processo de desmame do ventilador mecânico, uma etapa considerada lenta, delicada e sem previsão para conclusão.

Tratamento continuará após a alta

Mesmo quando deixar a UTI, Frederico continuará precisando de cuidados intensivos.

Segundo a família, ele irá para casa utilizando ventilador mecânico e necessitará de uma estrutura completa de home care, com monitoramento constante, equipamentos especializados, equipe de enfermagem e acompanhamento médico.

Os pais explicam que ainda não há definição sobre quais equipamentos, materiais, medicamentos e atendimentos serão disponibilizados pelo plano de saúde e pelos órgãos públicos, já que parte dessas questões segue sendo discutida judicialmente.

Enquanto isso, a família continua promovendo campanhas solidárias para arrecadar recursos que permitam oferecer ao filho toda a estrutura necessária para o tratamento domiciliar.

Além do home care, Frederico precisará de acompanhamento contínuo com diversos especialistas, entre eles neurologista, urologista, nefrologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e otorrinolaringologista.

Foto: Arquivo pessoal

Os pais afirmam que o objetivo é proporcionar ao filho todas as condições possíveis para seu desenvolvimento e qualidade de vida.

“Hoje a gente sabe que ele tem cerca de 40% de chance de andar um dia. Se ele não tivesse feito a cirurgia fetal, essa chance seria de aproximadamente 20%. Por isso, queremos oferecer tudo o que estiver ao nosso alcance, com muita fisioterapia, acompanhamento especializado e toda a estrutura necessária para que ele tenha as melhores oportunidades possíveis”, relatam.

Campanhas seguem para ajudar no tratamento

Sem previsão de alta hospitalar, a família segue mobilizando campanhas de arrecadação para enfrentar os custos atuais e futuros do tratamento.

Os recursos serão destinados à adaptação da residência, aquisição de equipamentos, materiais, medicamentos, estrutura de home care e demais necessidades que surgirem ao longo da recuperação de Frederico.

A família destaca que cada etapa vencida representa uma nova esperança e agradece o apoio recebido desde o início da jornada.