Aninha celebra conquista do aparelho para respiração e sua formatura no Ensino Médio
Família falou sobre as alegrias neste fim de ano, em meio aos cuidados com a jovem
Foto: Arquivo pessoal
A família da jovem pomerodense Ana Luísa dos Santos, a Aninha, tem muitos motivos para comemorar neste fim de ano. Isso porque, com a ajuda da comunidade, foi possível conseguir o valor necessário para a compra do Bipap, equipamento que auxilia em sua respiração. Foi adquirido o PRISMA VENT30, que já é um ventilador mecânico de transporte com bateria de 12h.
“No dia 04 de dezembro batemos a meta de R$ 32.226,00 e paguei o restante do aparelho R $8.700. Dia 25 de novembro a Fisioterapeuta trouxe o Bipap/respirador com bateria reserva na nossa casa e fez a avaliação do estado da capacidade pulmonar da Aninha e configurou o novo respirador. Como foi feito a troca da máscara noturna ela também deixou duas máscaras (oronasal) para adaptação da Aninha psra dormir. E foi deixado agendado retorno de 15 dias pra reavaliação. Aninha levou uma semana pra se adaptar a máscara e também ao novo respirador, que tem bem mais opções de terapia respiratória, bem como cuidar dos parâmetros respiratórios”, conta Luciana Kreutzfeld, mãe da Aninha.
A campanha criada pela família para arrecadar o valor foi encerrada no dia 03 de dezembro e o sorteio da rifa solidária será em 23 de dezembro. “Todo e qualquer valor excedente da campanha será destinado as terapias, remédios que o SUS não fornece e também para manutenção do próprio BIPAP. E esse aparelho poderá ser usado mesmo quando ela precisar fazer a traqueostomia”, complementa Luciana.
Além da conquista pelo equipamento, Aninha comemorou a sua formatura, no Ensino Médio, algo que representa um sonho realizado para toda a família.
“O sentimento é inexplicável. Foram 14 anos dedicados a educação e inclusão da Aninha na escola. E quando chegou o diagnóstico em 2019, da Tetraparesia Flácida Neurológica, deixou agente sem chão, por saber que é uma doença neuromuscular degenerativa, e não tínhamos nenhuma perspectiva de como seria o futuro. A única coisa que nos restou foi o sonho de ver a Aninha formada no Ensino Médio. E quando chamaram o nome dela, e todos aplaudiram de pé, nosso sentimento foi de gratidão e de missão cumprida. Ficará marcado pra nós, bem como pra escola e município, pois a Aninha é a primeira adolescente/deficiente a se formar sem frequentar um dia de aula presencial na escola. Ela terminou seus estudos, mas deixou um caminho aberto pra inclusão escolar”, declara a mãe.
A partir de agora, o foco é na continuidade das terapias das quais ela participa. A família seguirá com o plano de tratamento para manter a funcionalidade dela com fisioterapia respiratória duas vezes por semana, fonoaudióloga uma vez por semana, sendo estes dois profissionais pagos de forma particular, com atendimento domiciliar, além do acompanhamento do SAD por ela estar nos cuidados paliativos.
“A rotina de medicação também é intensa e seu corpo já está bem debilitado. Mas sempre estaremos prontos pra lutar pela inclusão, pelos direitos das nossas crianças especiais. Jamais conseguiremos resumir em palavras tudo que estamos sentindo depois de ver que, em três meses conseguimos juntar mais de R$ 30 mil reais. Sabemos que é muito dinheiro, mas dar qualidade de vida pra Aninha, ver seu sorriso por poder sair de casa novamente não tem preço. A todos as pessoas que ajudaram, só temos um imenso sentimento de gratidão. Sem essas pessoas não conseguiríamos realizar esse sonho. Somos muito gratos por quem nos ajudou nessa campanha, seja doando, compartilhando, se doando de alguma forma. E enquanto eu enxergar no fundo dos olhos da Aninha que ela quer viver eu vou continuar lutando. Gratidão a todos que hoje fazem parte da família da Aninha Guerreira. Estamos de portas abertas pra receber a todos que quiserem encher seu coração de alegria com o sorriso da Aninha”, declara Luciana.